たわばガニ戦記-国指定難病/黄色靱帯骨化症編-

国指定難病”黄色靱帯骨化症”になった事で体験したことを書き綴ったブログです

2019-05-01から1ヶ月間の記事一覧

介護タクシーで転院するカニ

【黄色靱帯骨化症その30】難病申請や身の回りに整理やらでドタバタしてる間に転院当日。転院先には救急車で送ってもらえるわけでなく、車椅子のまま乗り込める介護タクシーとゆーものを利用させていただきました!運転手さんが病室まで車椅子を持ってきてく…

取り急ぎ難病申請をするカニ

【黄色靱帯骨化症その29】転院した後は労災の適応外になるとゆー事実を知り、へこむ暇もなく取り急ぎ難病申請をすることに。申請通れば指定難病受給者証が交付され、自腹で月額20000円超えた分は補助金で賄われるそうです。相変わらず役所に直接行かなければ…

手術のおかわりが確定したカニ

【黄色靭帯骨化症その28】背骨の中に異常があると聞いてイヤな予感しかしませんでしたが、やはり外科的に骨化層を取り除く手術をすることになりました。足首の手術から一カ月しかたってなかったので術後の痛みとかが生々しく記憶に残っていて、正直心の中は…

胸椎と頚椎の靱帯に骨化があったカニ

【黄色靱帯骨化症その27】CT画像によってついに病魔とご対面、そこには素人目にもわかる不自然な出っ張り!ずっと腰椎ばかり調べていたけど原因はその上の胸椎にありました。脊髄の通るスペースが半分以上骨化した靱帯で埋まっていて脊髄が潰されていたよう…

こうして難病患者になったカニ

【黄色靱帯骨化症その26】これでようやく第一話に話が繋がった!手抜きじゃないよ、映画的手法ですよw。しかし振り返ると大学病院での最初の検査から3カ月目、全然原因が特定できなかった病名がついに明らかになりました!とはいえ全く聞いたこともない病気…

お隣さんにお礼を頂いたカニ

【黄色靭帯骨化症その25】1ヶ月近く入院してるうちに何となく顔見知りになった爺様のネット接続をお手伝い。爺様セキュリティに無頓着でパスワードとか丸見え、カニの良心がファイヤーウォール状態でしたw。お礼に頂いた茹で落花生、爺様千葉の人なのかしら…

背骨を再検査してもらうカニ

【黄色靱帯骨化症その24】MRIは1回撮ったんで背骨はチェック済みなのかと思ってたら、腰椎部分のピンポイント撮影だった模様。まーこの手の症状は腰椎由来のヘルニアとか狭窄が多いみたいですね。仰向けになると痙攣するわ腰爆発するわでかなりしんどかった…

原因がわからないまま日々過ごすカニ

【黄色靱帯骨化症その23】不意の脱力がいつ起こるかわからないので歩行練習は当面サスペンド。痙攣が脳の障害の可能性があるとゆーことで簡単な運動テストや膝蓋腱反射などを行いましたがまたもシロ。でもベッドに仰向けになったり寝返りをうったりする度に…

四度目の脱力はリハビリ中だったカニ

【黄色靱帯骨化症その22】骨折時の脱力や痙攣の話をしたらヘルニアを疑われてMRIで腰椎検査、でも以前大学病院で調べた時と結果は同じで異常なし。骨折でながらくベッド生活だったカニもリハビリを3週間くらい続けて両脚立ちの練習とか始まったんですが、平…

両脚の痙攣がはじまったカニ

【黄色靱帯骨化症その21】骨折の手術も無事終わりリハビリにはいったカニでしたが、仰向けに寝ると両足の痙攣が止まらなくなるとゆー異常事態が!ベッドで寝てるときにも頻繁に痙攣が起こるようになりましたが、原因もよくわからないので痙攣にきく漢方薬(…

労災をよく知らなかったカニ

【黄色靭帯骨化症その20】緊急手術だわ足首は痛いわでお金のことを全然考えてなかったカニですが、通勤途中にケガをしたとゆーことで”通勤災害”として労災が下りることに!ありがとう行政!つか骨折も労災も初めてなんで何やったらいいかなんて意外とわから…

おとなのオムツデビューしたカニ

【黄色靱帯骨化症その19】あと6時間耐えれば車椅子でトイレ行けたのに、活躍できなかった肛門括約筋。とゆーか密閉した空間にひりだすウンコのミョーな生暖かさを感じた時にチャクラが全開したような解脱マインドw。看護婦さんに下の世話をしてもらいながら…

紙オムツに抵抗するカニ

【黄色靱帯骨化症その18】手術翌日便意をもよおしたカニでしたが、手術後24時間は絶対安静ということでトイレに行くことを禁止されました・・・。とはいえ便意は高まる一方で再度看護婦さんに談判したら、ヒコヒコヒコーン!“”か~み~お~む~つ~”とドラえ…

麻酔が切れたら足首決まってたカニ

【黄色靱帯骨化症その17】麻酔が切れたら案の定激痛が襲ってきた深夜過ぎ。足首が完全に逆方向に捻じれてるような感覚であまりの痛さにナースコール連打!この痛みを伝えようと例えに出したのが何故かアンクルホールドでしたが、実際には足首は全然捻じれて…

目が覚めたら管まみれのカニ

【黄色靱帯骨化症その16】麻酔から覚めたら手術はすでに終わっていて病室のベッドの上。まだ麻酔が効いていて痛みとかは全然感じなかったけど、全身に繋がれた管が邪魔でしょうがなかったです。とくに尿道カテーテルね、あれは違和感ハンパない!まーでもこ…

めちゃくちゃ何度も麻酔打たれたカニ

【黄色靱帯骨化症その15】硬膜外麻酔の管が通らなくてめちゃめちゃトライ&エラー、ズブズブと何度も局所麻酔の打ち直しとゆー地獄のようなありさまにw。あげく手術室で「腰椎麻酔の許諾」の書類を書いて麻酔の方法を変え、ようやく導入管が通った模様。し…

隣人の呻き声に慄くカニ

【黄色靱帯骨化症その14】整形外科の大部屋なんでみんなどこかしこ骨を折って入院してるんですよね。手術室から戻ってきた患者さんはもれなく深夜に麻酔の効果が切れて呻き始めるゾンビランド。しくしくつぶやくような人もいれば、声をかみ殺して呻く人、怒…

四日ぶりのお風呂で沈思するカニ

【黄色靱帯骨化症その13】なされるがままの自分の姿がなんとなくねw。入院したのが夏場ってのもあって4日ぶりの風呂はまさに極楽気分!こんな加齢臭の塊みたいな汗臭いおっさんをきれいに洗ってくれる看護婦さんの献身的な対応にはホント頭下がります!

看護婦さんに侮られたカニ

【黄色靱帯骨化症その12】初めて乗る車椅子は思ったより動かすのが難しかったです。前進後退はともかく狭い場所にうまく入るような切り返しとか幅寄せができなくてパニクりました~。まーでもそれも最初の内だけ、左右の車輪を逆に回転させることでできる”そ…

緊急入院することになったカニ

【黄色靱帯骨化症その11】入院は2度目だったので、大部屋をリクエストしました。というのも入院費は1日6000円くらいかかる保険適応外の”差額ベッド代”というやつがクセモノなのです。全治3か月だと6000x90で54万円も入院費が余計にかかるというトラップ!ち…

亜脱臼した足関節を整復されるカニ

【黄色靱帯骨化症その10】病院担ぎ込まれてまずはレントゲン撮影、骨は2か所折れてて靱帯も断裂。でもエンドルフィンダダ漏れなせいなのか痛みは感じずひたすら震えていた感じです。そして脱臼した関節ハメこむ瞬間は声にならない絶叫!正直この時は下半身の…

三度目の脱力で遂に骨折したカニ

【黄色靱帯骨化症その9】様子見してても悪化の一途を辿る状況だったので、再度大学病院向かったら辿り着く前に撃沈しました。転倒の瞬間はまるで世界がスローモーション、でも耳元には乾いたような”ボキボキッ”と音が・・・。路上でうずくまる事15分くらいで…

二度目の脱力でウンコ漏らすカニ

【黄色靱帯骨化症その8】トイレでズボンを下げようとした瞬間に二度目の脱力、何もこんな屈辱的なタイミングでなくてもと思いましたが制御不能でどうしようもなしw。肛門にも力が全く入らずトイレの中は汚物塗れの悲惨な状態になりました・・・。自分が情け…

下半身が冷たさを感じなくなったカニ

【黄色靱帯骨化症その7】医者に問題なしと言われたものの痺れや歩行困難は改善されないので、温泉療養のつもりでサウナで温めることにしてみたカニ。サウナルームにいる時は分からなかったけど、水風呂に入ったら腰から下に冷たさを感じない(上半身は感じる…

大学病院の検査で異常ナシだったカニ

【黄色靱帯骨化症その6】腰にはヘルニアは認められず、膠原病を疑われて遺伝子検査までしたけど見事に空振り。脚は絶対おかしかったんだけど、お医者さんに異常なしと言われて戦意喪失してしまいました。こんなときこそセカンドオピニオンするべきだったんだ…

風呂場で最初の脱力を経験するカニ

【黄色靱帯骨化症その5】”不意の脱力”を最初に体験した時の衝撃は強烈で、一瞬で下半身が消え去ったような感覚と共に体がなすすべなく縦に崩れ落ちました・・・。幸運にも風呂場は浴槽とか洗面台とかとっさに掴める場所があったんでダメージは少なかったんで…

だんだん足が動かなくなっていったカニ

【黄色靱帯骨化症その4】PCつかって1日中モデリングしてるんで慢性的に腰痛気味ではあったんですが、3カ月前くらいから立ち上がると足が痙攣したり違和感が増していきました。そのうち歩くことすらおぼつかなくなってきて、通勤時間が倍くらいかかるようにな…

同じ病気のひとを夜中検索しまくるカニ

【黄色靱帯骨化症その3】夜が更けるにつれてむくむくと不安感が増して、気が付けばいろんな人の闘病記とか記事とか読み漁ってました。何気にメンタル弱ってたのかもしれません。星野監督とか大隣投手とか志賀のアニキとかも黄色靱帯骨化症だったんですな。同…

黄色靭帯骨化症の説明を受けるカニ

【黄色靱帯骨化症その2】本来なら柔軟性のあるはずの背骨を繋ぐ靱帯がなぜか骨のように固く厚くなって脊髄の通り道が狭くなっていくとゆー黄色靱帯骨化症。圧迫された神経は信号が通らなくなって下半身に指令が行かなくなってしまうんだとか。腰痛だと思って…

ある日難病患者になったカニ

【黄色靱帯骨化症その1】下半身にちょっとした違和感を覚えてから半年くらいで脚がどんどん動かなくなってきて、腰痛こじらせたかなーとか軽く考えてたら、まさかの国指定難病。 まーでも実際この時点では事態の深刻さをぜんぜん実感できてなくて、先生の言…