たわばガニ戦記-国指定難病/黄色靱帯骨化症編-

国指定難病”黄色靱帯骨化症”になった事で体験したことを書き綴ったブログです

ラムゼイハント症候群

ついに求めていたものにたどり着いたカニ

【ラムゼイハント症候群その30】眼瞼下垂を押さえる為に洗濯バサミ、セロテープ、アイプチ以外にもガムテープや絆創膏やバンダナと色々試しましたが、どれも帯に短し襷に長し。そんな中ドラッグストアで運命の出会い!それはテーピング用のテープ!セロテー…

Amazonでアイプチをポチるカニ

【ラムゼイハント症候群その29】セロハンテープより粘着力の強い奴ならイケるのでは?そう思っていろいろ検索してみたら二重まぶたを作るアイプチが目に止まり、Amazonでポチってみた。でもいざ試そうとしたら、不器用すぎて全然思ったように張り付けられな…

セロハンテープをまぶたに貼るカニ

【ラムゼイハント症候群その28】洗濯バサミは失敗でしたが、下がってくる瞼を物理的に押さえるのは有効な気がしたので、何かないかと部屋を探してみたらセロハンテープ発見!試しにまぶたに貼ってみたら視界良好!これだ!と思ったのですが、悲しいかなおじ…

洗濯バサミでまぶたを挟むカニ

【ラムゼイハント症候群その27】お医者さんには様子見と言われたものの、普段の生活ではやっぱりまぶたが下がるのはウザくてイライラする。もう物理的に処置するしかないと思って、目の前にあった洗濯バサミでオモムロにたるんだまぶたを挟んでみた!これが…

まぶたのリフトアップはできなかったカニ

【ラムゼイハント症候群その26】眼科で診てもらいましたが、お医者さんの判断としては様子見ww。軽度の眼瞼懸垂は見られるけど瞳にまでは瞼はかかってなくて、視界不良でもなさそうと。加えて麻痺側の筋力が落ちてるから開いた目を閉じる方が大変だし、自然…

右まぶたが開けにくくなってきたカニ

【ラムゼイハント症候群その25】黄色人体骨化症が判明するその1年前。水疱瘡ウイルスが原因のラムゼイハント症候群でヒドい思いをして未だ平衡感覚異常と右顔面麻痺が後遺症で残っているカニ。それから4年、麻痺側は動かさないせいで筋力が落ちるのか、だん…

一年治療したけど後遺症は残ったカニ

【ラムゼイハント症候群その24】3ヶ月目で職場復帰しましたが、薬は6ヶ月、針治療は1年やったところで治療をやめました。薬か鍼か自然治癒かわかりませんが微妙に回復したものの後遺症は残りました。右耳は今でも耳鳴がしますがノイズばかりだった状態からイ…

職場復帰で困ったのは難聴だったカニ

【ラムゼイハント症候群その23】昼休みにちょいと抜け出してから3ヶ月、カニは職場に復帰しました。仕事するくらいには回復してたんですが、いざやってみるとフラつきより顔面麻痺より難聴が不便!難聴になった右側から話しかけられてもザワつくオープンスペ…

腰への鍼が全身に響くカニ

【ラムゼイハント症候群その22】顔面麻痺の治療のために来た鍼灸でしたが、昔から背中の張りと腰痛があったので相談してみたら、腰にも鍼を打つ事に。顔の鍼は抜いた後、今度はうつ伏せになって背中に鍼を打っていくわけですが、右腰の辛いポイントに鍼が刺…

顔中に針を刺されたカニ

【ラムゼイハント症候群その21】手術はお断りしたので病院的には薬を処方するしかする事がないというので、麻痺にも効くという鍼灸も並行で受けてみる事にした。針治療なんて人生初なのに、しかも顔面ですよ!でも刺されてる時は痛くはなくて、細い棒を押し…

顔面神経減荷手術を勧められるカニ

【ラムゼイハント症候群その20】治療開始から2ヶ月が経過して顔面麻痺があまり改善されてない事から"顔面神経減荷術"という手術を勧められました。炎症で腫れてしまった事で骨のトンネル内で圧迫が起こっている顔面神経、それを外科的にトンネルを削って広げ…

顔面神経に電気を流されるカニ

【ラムゼイハント症候群その19】退院して1ヶ月が経過、今度は顔面神経の反応を見る検査です。神経に沿って電極を貼って電気を流すとゆーもの。先生が強めの電気流しますとか言うので、スパイの拷問みたいなバリバリバリッグワァーーッみたいなのを一瞬想像し…

顔面神経の回復は1日1ミリと知るカニ

【ラムゼイハント症候群その18】水疱瘡ウイルスで死んだ顔面神経は1日1ミリの速さで回復するので気長に治療しましょうという話。動かないほうの顔はなるべくマッサージした方がいいと聞いて毎日揉み解してたら、今度は顔面神経が混線するからあまりマッサー…

顔面麻痺のスコアが8点だったカニ

【ラムゼイハント症候群その17】退院から2週間の定期検診で顔面麻痺の状態をチェック。眉を上げたり口をすぼめたりお医者さんの指示に従って次々表情を変えるテストで結果は8点。勝手に10点満点と勘違いして、これはなかなか良いのでは?と思ったら40点満点…

歩きの上下動で酔うカニ

【ラムゼイハント症候群その16】地味に辛いのは三半規管に負ったダメージで、じっとしてても船に揺られているような感じ。お医者さんはなるべく歩いて体を慣らしてくださいと言うので公園とか歩くんですが、その歩きの上下の揺れで車酔いみたいに気持ち悪く…

耳痛でアイスノンを買ってみたカニ

【ラムゼイハント症候群その15】退院してしばらくすると耳が熱を持って耳痛が悪化。仕方がないので薬局に行ってアイスノンを買ってみる。まーそれまで病気知らずだったんで買う機会がなかったアイスノン。子供の頃に熱出した時に使ったきりでガッチガチの板…

ワニの涙症候群を発症するカニ

【ラムゼイハント症候群その14】たかが顔面麻痺されど顔面麻痺、日常生活でいろいろな不自由も出てきます。まず気付いたのは口笛が吹けなくなってる事w。というか口をすぼめられないんですね。麺をすすれないのも水がこぼれるなもそれが原因。そしてワニの涙…

シャリを指でほじくるカニ

【ラムゼイハント症候群その13】平衡感覚が狂ったままなので船酔いみたいにフラフラしながら1週間ぶりの帰宅。ながらくの病院食で外食げ恋しかったので近所の寿司屋でセルフ退院祝い。あー生魚ウメェ!でもね、右顔半分が麻痺してると噛んだものがうまく口の…

入院治療が終わったけどまだフラフラなカニ

【ラムゼイハント症候群その12】7日間の入院でのステロイド投与が終わり、今後は通院で治療をする事になる。あの激しい頭痛はおさまったものの、三半規管と顔面神経のダメージは大きくて右顔面麻痺と平衡感覚の狂い、そして右耳が全然聞こえない状態!さらに…

病院で誕生日を迎えたカニ

【ラムゼイハント症候群その11】毎日ステロイドを投与するので腕には針をずっと入れっぱなし、痛くはないけどすごく邪魔くさい。あの割れそうな頭痛が引いたと思えば今度は目眩が悪化して起きても寝てもぐるぐる体が回ってる感覚。目眩が少し和らぐと耳鳴と…

眼帯代わりに手拭いを巻くカニ

【ラムゼイハント症候群その10】水疱瘡ウイルスが顔の動きを司る三叉神経に沿って繁殖し、顔面神経を殺してしまうというラムゼイハント症候群。顔の右半分が動かないのは意外に不自由なもので、水を飲んでも麻痺した側の口元からダラダラ水が溢れるし、ご飯…

顔の右半分が動かなくなってきたカニ

【ラムゼイハント症候群その9】病室戻って早速治療が始まる。一週間毎日ステロイドの点滴を投与して繁殖した水疱瘡ウイルスをやっつけるというものらしい。1日目の点滴も終わり一眠りしてたら、田舎から心配したカニママが病室にやってきた。わざわざ来なく…

休む間もなく検査を受けるカニ

【ラムゼイハント症候群その8】ベッドに横になるや否や看護婦さんが現れて、めっちゃ頭が痛いんだけど施設案内に病院アチコチ連れ回される。そのまま担当の先生のところで色々検査、気がついてなかったけどカニの左耳の中にはビッシリ水泡ができていました!…

頭割れそうな中入院手続きするカニ

【ラムゼイハント症候群その7】フラフラになりながら大学病院にたどり着くも、入院受付で手渡された大量の書類や同意書。頭痛が酷くて何書いてるのか自分でも分からないまま次々サイン。その後ようやく病室へと案内されてベッドに横たわる事ができました。で…

平衡感覚が狂って真っ直ぐ歩けないカニ

【ラムゼイハント症候群その6】結局一睡もできないまま自宅を出るカニ。顔面神経に続いて三半規管にも症状があらわれたらしく、平衡感覚が狂ってまるで船酔いのように地面がグラグラして真っ直ぐ歩けないッ!それでもなんとか駅までたどり着き電車の座席にへ…

耳鳴と頭痛の悪化がどんどん進むカニ

【ラムゼイハント症候群その5】なんとか自宅にたどり着き入院の準備をしながらも、目に見えて症状が悪化していくのを自覚。頭痛はどんどん酷くなり、右耳は高周波の耳鳴りがギンギン鳴り響き、布団に入っても震えがおこり、目を閉じても全然眠れないッ!先生…

うどんがうまくすすれないカニ

【ラムゼイハント症候群その4】一度病院を後にして自宅に向かうカニ。頭痛はあるもののまだそれほどひどくはなかったので、夕飯にうどんを頼んだんですが…なんか、おかしいぞ…。そう口の右側の動きがなんか変!うどんをズズッとすすれない!後から知ったんで…

大学病院で検査を受けるカニ

【ラムゼイハント症候群その3】会社に入院の連絡をして、カニは紹介状を持って大学病院へ移動。改めて検査をして先生からラムゼイハント症候群の治療方針を説明されました。今からすぐ入院して治療を始めた方がよいと言われたにも関わらず、事態をまだ甘く見…

急遽大学病院に回される事になったカニ

【ラムゼイハント症候群その2】ラムゼイハント症候群の原因は水疱瘡ウイルスの暴走で、子供の頃にワクチン摂取で作られた抗体の効力がなくなる40代あたりから発症するそうです。ウイルスは神経に沿って繁殖するらしく、体の神経節に発症した場合は「帯状疱疹…

ラムゼイハント症候群と診断されたカニ

【ラムゼイハント症候群その1】黄色靭帯骨化症の手術から遡る事一年半前、数日妙な偏頭痛に悩まされながら仕事をしていたのだが、限界がきて昼休みに病院へいく。待ってる間にもどんどん頭痛はひどくなる中、お医者さんの口から出た病名は「ラムゼイハント症…