たわばガニ戦記-国指定難病/黄色靱帯骨化症編-

国指定難病”黄色靱帯骨化症”になった事で体験したことを書き綴ったブログです

難病

洗濯でも体が伸ばせないカニ

【黄色靭帯骨化症その125】黄色靭帯骨化症はとにかく体の曲げ伸ばしが負担になるので洗濯とかも何気に一苦労。体が曲がらないので洗濯機の中の衣類を引っ張り出すだけで悪戦苦闘、背筋が伸びないので物干し竿の高さに腕を届かすだけで苦心惨憺。腰回り、脇腹…

杖と傘の二刀流に挑むカニ

【黄色靭帯骨化症その124】一通り用事を済ませてダークモカチップフラペチーノで一休みしてたら雨が降ってきました、うそーん。止みそうにないので意を決して杖と傘の二刀流に初挑戦!もうこれだけで両手塞がるてのがいきなりツライw。杖歩きは案外空いた片…

還付用書類に8週間かかると知ったカニ

【黄色靭帯骨化症その123】健常な時の倍くらい時間はかかったものの、艱難辛苦を乗り越えて一月半ぶりに大学病院に辿り着きました!文書受付で申し込みをしたところ、最長で8週間はかかるかもと言われました。えーッ2ヶ月ですか!結構時間かかるもんですねー…

四車線を渡るのはギリギリのカニ

【黄色靭帯骨化症その122】最寄駅にたどり着いてラストスパート!最後の難関は広い四車線に敷かれた横断歩道!歩行速度が亀なので広い道路をわたるのがホント大変!信号が青になると同時に渡り始めても2/3くらいで信号機の点滅始まってめちゃくちゃ焦ります…

エレベーターに乗れなかったカニ

【黄色靭帯骨化症その121】知らないおじさんの守護をうけつつ最寄りの駅に到着。確かエレベーターがあったハズ!といそいそ近くまで移動したら、そこは無情にも 点・検・中!の看板が。そんなァ〜と思いつつ遠回りしてる反対側出口のエレベーター使うのも移…

隣のおじさんに守護られるカニ

【黄色靭帯骨化症その120】電車では杖持ちのカニは席を譲ってもらえてホント有難い。世の中親切な人多いなと実感します!そんな中、座席についたカニの隣のおじさんが「怪我かい?右足?左足?」とか聞いてきたので「右足首やっちゃいまして」と答えたら、さ…

扉横の手すりで人をビビらすカニ

【黄色靭帯骨化症その119】今度は電車に乗り込むターン。これまた今まで通りにはいかないもどかしさ!自分の体を電車の中に運び込むために重要なのが、扉の横の手すりの存在。これを掴まないと電車に乗れないんですよねー。空いてる電車なら問題ないんですが…

エスカレーターのプレッシャーに焦るカニ

【黄色靭帯骨化症その118】大学病院に行くために4ヶ月ぶりの電車チャレンジ!ホームまでエスカレーターがあるのですが、カニは基本左手に杖なので右側のベルトを掴みたいんですよね。世間は暗黙のルールで"右側は歩く人のために開ける"ことになってるんで、…

特定医療費(指定難病)受給者証を受け取るカニ

【黄色靭帯骨化症その117】申請から2ヶ月、ようやく特定医療費(指定難病)受給者証が手元に届きました。ペラペラの頼りない紙切れですが、国指定難病の黄色靭帯骨化症にかかった費用が月2万円以上分は還付されるのでかなりデカイです!。全額負担していた入院…

くしゃみで舞い踊るカニ

【黄色靭帯骨化症その116】退院して分かったのだが、病院というところは清潔だし空調管理もされてるし空気がキレイなんですかね?自宅で生活して気がついたのは、ホコリが鼻腔を刺激するのか、まあまあの回数デカいくしゃみが出るところ!これがまた黄色靭帯…

退院一ヶ月の定期検診で水が抜けてたカニ

【黄色靭帯骨化症その115】退院から1ヶ月ぶりに背骨の経過観察でMRI検査。その時ようやく気がついたんですよ!あの背中の激痛がなくなってる事に!自宅では痛みにビビってずっと横寝してたんで気がつかなかった!MRI画像でも水はほとんどひいてました!再手…

長時間座ると一時動けなくなるカニ

【黄色靭帯骨化症その114】だいたい一時間以上座ると下半身がロックされたような状態になり、動き出すのに時間がかかるカニ。腰と鼠蹊部、前腿、膝裏ふくらはぎがガチガチなので、前の座席に掴まりながら硬直のキツイ部分を揉みほぐし、ゆっくり筋が緩むのを…

2時間座るのが辛かったカニ

【黄色靭帯骨化症その113】退院して3日目の映画観賞は最初の30分は平気だったものの、徐々に姿勢を保つのがしんどくなる。骨盤を右にしたり左にしたりで荷重をコントロールするものの、時間が経つにつれて足腰の張りがひどくなり、終わった頃にはえらくグダ…

暗転中スマホをイジる客に呪詛をかけるカニ

【黄色靭帯骨化症その112】指定席に座って上映を待つカニ。TOHOシネマズの座席は前についてる傘立てに杖を刺せて地味に便利ですねw。映画本編の前に新作映画のトレイラーが流れる時間がありますが、何故か一部この時間はスマホ使ってOKタイムにしてる人がチ…

劇場での映画鑑賞に挑戦するカニ

【黄色靭帯骨化症その111】年間100本以上は劇場で映画を見る映画ファンであるカニです。入院中も見たかった映画が次々公開終了して歯噛みしてたんですが、退院後にどうしても見たい映画があったので無理して劇場に足を運ぶ。徒歩10分のところにTOHOシネマズ…

快気祝いに寿司食ってフルフルするカニ

【黄色靭帯骨化症その110】退院祝いに何食べたい?と聞かれて0.5秒で寿司と答えるカニw。寿司屋まではちと距離あるんですが、3ヶ月待ちわびた寿司なんで多少の困難は乗り越えますとも!タイにアジにサーモンにトロイクラ!久しく忘れていた生魚の味がもう全…

ケツ軸回転入浴法を編み出したカニ

【黄色靭帯骨化症その109】浴槽を普通にはまたげなかったのでいろんなポーズを試したところ、一旦浴槽の縁に腰をおろしてケツを軸に180度ターンしてみたら、これが大成功!片足立ちが鬼門だったんですねー。3ヶ月ぶりに湯船に浸かり固まった脚腰を揉みほぐす…

三ヶ月ぶりに湯船に浸かろうとしたカニ

【黄色靭帯骨化症その108】3ヶ月の入院生活は最後までシャワー浴だったんで、サウナ温泉風呂大好き人間としては久しぶりに湯船に浸かりたくなって風呂の準備をしてみました。足は多少プルプルしたけれど、これならなんとかいけそうかなと判断したんですが、…

健康保険療養費支給申請書を書くカニ

【黄色靭帯骨化症その107】入院中の出費を取り戻さんとイヤな申請書書きw。とりあえず手始めにやったのは医療装具(コルセット)の払い戻し分。けんぽのサイトで健康保険療養費支給申請書をダウンロードして必要項目を書き込んで、封書に入れてポストへ投函。2…

調子にのって買い過ぎたカニ

【黄色靭帯骨化症その106】スーパーにあるカートは病院で使ってた歩行器みたいに安定感あるんで、杖に比べればだいぶ移動が楽ですね!床もフラットで歩きやすい!ついつい買い込んでしまいましたが、帰りは当然杖で帰らなければいけなかったw。ビニール袋3つ…

歩きスマホがめちゃくちゃ怖くなったカニ

【黄色靭帯骨化症その105】上げ膳据え膳の入院生活と違って腹が減ったら準備をしなければならない日常生活。意を決して食材買い出しに外出です!杖歩きもまだまだぎこちなく、わずかな距離も時間かかるし体力も使う…。しかしホントに恐ろしいのは狭い歩道で…

コンセントが下過ぎて届かないカニ

【黄色靭帯骨化症その104】3ヶ月ぶりの自宅で荷物を降ろしてようやく一息、ふーやれやれ。しばしベッドで休んだ後で、とりあえず掃除を始める事にしました!早速掃除機を使おうとしたら…そう!コンセントてのは鍵穴よりもずっと低い位置にあるんですよねー。…

玄関の鍵穴が下過ぎて届かないカニ

【黄色靭帯骨化症その103】ようやくマンションの扉を開こうと鍵を差し込もうとしたんですが、鍵穴が無駄に下側についてるタイプの扉だったんですよねー。黄色靭帯骨化症のせいでなかなか体を曲げられず、鍵穴まで手が届かないという罠w。足の骨折や脚の筋肉…

ポストがギュウギュウに詰まってたカニ

【黄色靭帯骨化症その102】3ヶ月ぶりにおそるおそるポストを開けると、そこにはミルフィーユ状に紙の束!圧縮され過ぎて全然抜き取れません!ヒイ!その8割は不要なポスティングチラシ、おかげでホントに大切な郵便物が埋もれてグシャグシャになっちゃってる…

段差を超えられず立往生するカニ

【黄色靭帯骨化症その101】自宅マンションに着いて部屋にたどり着く前にいきなり試練。入口の段差に片足かけたところで体を引き上げる事ができなかったカニ。普段練習で使ってた段差とほんの10cmくらいしか変わらないのに、体をうまく動かせない!前にも後ろ…

退院して3ヶ月ぶりに自宅に戻るカニ

【黄色靭帯骨化症その100】3ヶ月の入院生活に別れを告げ、いよいよ帰宅の途につきました。自宅まで歩いて5分の距離なんですが、歩行能力が低いのと荷物の重さでタクシー帰宅することに。こんな短い距離ですいません言ったらタクシーの運転手さんイヤ体悪い時…

予想より荷物が重かったカニ

【黄色靭帯骨化症その99】着替えに書籍にiPadにニンテンドースイッチ、病院の書類やCD、電源タップにレンタルwifi、コップやスリッパ歯ブラシ髭剃りなどの日用品、いざまとめるとかなりな量になっていた入院アイテムの数々。手持ちの袋が全部パンパンになっ…

労災使えると思ったら駄目だったカニ

【黄色靭帯骨化症その98】退院すると決めたら今度は会計ですが、前回適応だった労災が今度は適応外!なんでーと詳しく話を聞くと骨折だけで3ヶ月入院ならまるっと労災でたらしいんですが、途中で黄色靭帯骨化症で転院したんでその時点から病名が変わったとの…

唐突に退院する事に決めたカニ

【黄色靭帯骨化症その97】ちょっと落ち着いたので冷静に自分の体の状態を考えてみる。歩きはおじいちゃんレベル、今までしなくて済んだ買物や掃除洗濯などの日常生活がまともにできるのか?などと考えるほどにまたドツボにハマる悪循環。でも先生が退院促す…

なんだか寂しくなるカニ

【黄色靭帯骨化症その96】先生の「退院できますよ」発言の後、会う人みんなが「いつ退院しますか?」「いつ退院しますか?」としつこいくらい聞いてくるんですよねー。なんか退院日って先生が決めると思い込んでたから、いざ自分で決めてと言われるとめちゃ…