たわばガニ戦記-国指定難病/黄色靱帯骨化症編-

国指定難病”黄色靱帯骨化症”になった事で体験したことを書き綴ったブログです

難病

帰省当日に四十肩が再発するカニ

【黄色靭帯骨化症その135】帰省当日の朝、何気なく起きあがろうとした瞬間に左肩爆発ッ!ぐはぁッ!この絶望的な痛み方…カニは知っている…この痛みの正体を…。それは四十肩(3年ぶり2回目)。経験した人でないとわからないこの激痛ッ!しかも今回は背骨と足腰…

食い物に釣られて帰省を決めるカニ

【黄色靭帯骨化症その134】退院から約2ヶ月、年末は毎年帰省してるのだが、いかんせんヨロヨロ杖歩行してる身では難しいかなと判断して実家に連絡。今年は東京で年末年始過ごすわーと言ったら、美味いもので籠絡してくるカニママw。カニパパの釣った魚とか、…

条件反射で背中おもいっきり反らすカニ

【黄色靭帯骨化症その133】黄色靭帯国家症は背骨の可動域が狭くなるので体を反らすのが辛いんですが、ある日チンチンに熱くなった鍋に指が触れたて"熱ッ!"って反射的に手を引いたら、めっちゃ体反り返って大ダメージ!火傷した指先よりはるかに背中イテェ!…

聞き込みして状況を整理するカニ

【黄色靭帯骨化症その132】労基署に連絡したら医者はなんて言ってますか?とか難病の方はウチじゃないとか、その度ごとにあちこち電話して情報まとめ。つかこんな事自分でやらないかんのですかーてくらい面倒くさかったですが、結局骨折してから転院するまで…

協会けんぽから労基署にたらい回されるカニ

【黄色靭帯骨化症その131】傷病手当金の事について協会けんぽに問い合わせ。状況とか資格とか根掘り葉掘り質問攻めにあった結果、骨折と難病で支払うトコが違うみたいで、労基署に問い合わせてくださいとの事。ザ・たらい回し!まーでも病院の支払いの時も労…

傷病手当金の助言を受けるカニ

【黄色靭帯骨化症その130】ソーシャルワーカーさんに医療費還付の相談をしたところ、傷病手当金の存在を初めて知る。健保に加入してた人なら病気やケガで働けない時に生活保障が受けられるんですよとゆー話。なにそれ?知りませんよそんな制度!割と普通に会…

座って立って寝てを繰り返すカニ

【黄色靭帯骨化症その129】歩く練習の次によくやるのは座る練習。仕事柄ある程度の時間座れないとお話にならんのですが、だいたい1時間くらいで姿勢を保つのが辛くなってくる。限界で立ち上がると今度は骨盤周辺の筋肉がロックかかったように固まってて筋肉…

不意の背中ビクン!で呻くカニ

【黄色靭帯骨化症その128】なるべく歩くようにはしているものの、起きてる時間の半分以上はベッドでゴロリ。長時間体を起こすのが辛く、やっぱり疲れやすくなっているようです。そんな安静にしている時に限って訪れる"背中ビクン!"何が原因かわからないけど…

杖なしで外を歩いてみたカニ

【黄色靭帯骨化症その127】退院して1ヶ月後、脱力も起こらず室内移動は杖なしでやれるようになっていたので、深夜の杖なし散歩に挑戦。たった一本杖がないだけで、地面の起伏が危なっかしく全然頼りないペンギン歩き!100メートルくらいで脚が鉛のように重く…

深夜の公園でリハビリするカニ

【黄色靭帯骨化症その126】自宅安静を続けるカニですが、深夜の公園でひっそりリハビリをするのが日課です。室内でも出来ないことはないんですが、やっぱ靴履いてるほうがグリップ効いてやりやすいんですよね。さらに公園の鉄棒とかジャングルジムの類は土台…

洗濯でも体が伸ばせないカニ

【黄色靭帯骨化症その125】黄色靭帯骨化症はとにかく体の曲げ伸ばしが負担になるので洗濯とかも何気に一苦労。体が曲がらないので洗濯機の中の衣類を引っ張り出すだけで悪戦苦闘、背筋が伸びないので物干し竿の高さに腕を届かすだけで苦心惨憺。腰回り、脇腹…

杖と傘の二刀流に挑むカニ

【黄色靭帯骨化症その124】一通り用事を済ませてダークモカチップフラペチーノで一休みしてたら雨が降ってきました、うそーん。止みそうにないので意を決して杖と傘の二刀流に初挑戦!もうこれだけで両手塞がるてのがいきなりツライw。杖歩きは案外空いた片…

還付用書類に8週間かかると知ったカニ

【黄色靭帯骨化症その123】健常な時の倍くらい時間はかかったものの、艱難辛苦を乗り越えて一月半ぶりに大学病院に辿り着きました!文書受付で申し込みをしたところ、最長で8週間はかかるかもと言われました。えーッ2ヶ月ですか!結構時間かかるもんですねー…

四車線を渡るのはギリギリのカニ

【黄色靭帯骨化症その122】最寄駅にたどり着いてラストスパート!最後の難関は広い四車線に敷かれた横断歩道!歩行速度が亀なので広い道路をわたるのがホント大変!信号が青になると同時に渡り始めても2/3くらいで信号機の点滅始まってめちゃくちゃ焦ります…

エレベーターに乗れなかったカニ

【黄色靭帯骨化症その121】知らないおじさんの守護をうけつつ最寄りの駅に到着。確かエレベーターがあったハズ!といそいそ近くまで移動したら、そこは無情にも 点・検・中!の看板が。そんなァ〜と思いつつ遠回りしてる反対側出口のエレベーター使うのも移…

隣のおじさんに守護られるカニ

【黄色靭帯骨化症その120】電車では杖持ちのカニは席を譲ってもらえてホント有難い。世の中親切な人多いなと実感します!そんな中、座席についたカニの隣のおじさんが「怪我かい?右足?左足?」とか聞いてきたので「右足首やっちゃいまして」と答えたら、さ…

扉横の手すりで人をビビらすカニ

【黄色靭帯骨化症その119】今度は電車に乗り込むターン。これまた今まで通りにはいかないもどかしさ!自分の体を電車の中に運び込むために重要なのが、扉の横の手すりの存在。これを掴まないと電車に乗れないんですよねー。空いてる電車なら問題ないんですが…

エスカレーターのプレッシャーに焦るカニ

【黄色靭帯骨化症その118】大学病院に行くために4ヶ月ぶりの電車チャレンジ!ホームまでエスカレーターがあるのですが、カニは基本左手に杖なので右側のベルトを掴みたいんですよね。世間は暗黙のルールで"右側は歩く人のために開ける"ことになってるんで、…

特定医療費(指定難病)受給者証を受け取るカニ

【黄色靭帯骨化症その117】申請から2ヶ月、ようやく特定医療費(指定難病)受給者証が手元に届きました。ペラペラの頼りない紙切れですが、国指定難病の黄色靭帯骨化症にかかった費用が月2万円以上分は還付されるのでかなりデカイです!。全額負担していた入院…

くしゃみで舞い踊るカニ

【黄色靭帯骨化症その116】退院して分かったのだが、病院というところは清潔だし空調管理もされてるし空気がキレイなんですかね?自宅で生活して気がついたのは、ホコリが鼻腔を刺激するのか、まあまあの回数デカいくしゃみが出るところ!これがまた黄色靭帯…

退院一ヶ月の定期検診で水が抜けてたカニ

【黄色靭帯骨化症その115】退院から1ヶ月ぶりに背骨の経過観察でMRI検査。その時ようやく気がついたんですよ!あの背中の激痛がなくなってる事に!自宅では痛みにビビってずっと横寝してたんで気がつかなかった!MRI画像でも水はほとんどひいてました!再手…

長時間座ると一時動けなくなるカニ

【黄色靭帯骨化症その114】だいたい一時間以上座ると下半身がロックされたような状態になり、動き出すのに時間がかかるカニ。腰と鼠蹊部、前腿、膝裏ふくらはぎがガチガチなので、前の座席に掴まりながら硬直のキツイ部分を揉みほぐし、ゆっくり筋が緩むのを…

2時間座るのが辛かったカニ

【黄色靭帯骨化症その113】退院して3日目の映画観賞は最初の30分は平気だったものの、徐々に姿勢を保つのがしんどくなる。骨盤を右にしたり左にしたりで荷重をコントロールするものの、時間が経つにつれて足腰の張りがひどくなり、終わった頃にはえらくグダ…

暗転中スマホをイジる客に呪詛をかけるカニ

【黄色靭帯骨化症その112】指定席に座って上映を待つカニ。TOHOシネマズの座席は前についてる傘立てに杖を刺せて地味に便利ですねw。映画本編の前に新作映画のトレイラーが流れる時間がありますが、何故か一部この時間はスマホ使ってOKタイムにしてる人がチ…

劇場での映画鑑賞に挑戦するカニ

【黄色靭帯骨化症その111】年間100本以上は劇場で映画を見る映画ファンであるカニです。入院中も見たかった映画が次々公開終了して歯噛みしてたんですが、退院後にどうしても見たい映画があったので無理して劇場に足を運ぶ。徒歩10分のところにTOHOシネマズ…

快気祝いに寿司食ってフルフルするカニ

【黄色靭帯骨化症その110】退院祝いに何食べたい?と聞かれて0.5秒で寿司と答えるカニw。寿司屋まではちと距離あるんですが、3ヶ月待ちわびた寿司なんで多少の困難は乗り越えますとも!タイにアジにサーモンにトロイクラ!久しく忘れていた生魚の味がもう全…

ケツ軸回転入浴法を編み出したカニ

【黄色靭帯骨化症その109】浴槽を普通にはまたげなかったのでいろんなポーズを試したところ、一旦浴槽の縁に腰をおろしてケツを軸に180度ターンしてみたら、これが大成功!片足立ちが鬼門だったんですねー。3ヶ月ぶりに湯船に浸かり固まった脚腰を揉みほぐす…

三ヶ月ぶりに湯船に浸かろうとしたカニ

【黄色靭帯骨化症その108】3ヶ月の入院生活は最後までシャワー浴だったんで、サウナ温泉風呂大好き人間としては久しぶりに湯船に浸かりたくなって風呂の準備をしてみました。足は多少プルプルしたけれど、これならなんとかいけそうかなと判断したんですが、…

健康保険療養費支給申請書を書くカニ

【黄色靭帯骨化症その107】入院中の出費を取り戻さんとイヤな申請書書きw。とりあえず手始めにやったのは医療装具(コルセット)の払い戻し分。けんぽのサイトで健康保険療養費支給申請書をダウンロードして必要項目を書き込んで、封書に入れてポストへ投函。2…

調子にのって買い過ぎたカニ

【黄色靭帯骨化症その106】スーパーにあるカートは病院で使ってた歩行器みたいに安定感あるんで、杖に比べればだいぶ移動が楽ですね!床もフラットで歩きやすい!ついつい買い込んでしまいましたが、帰りは当然杖で帰らなければいけなかったw。ビニール袋3つ…